세상에서 가장 아름다운 여행 130924 다시보기 #1(4)

유리의 성에 사는 도영이 SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 516회 2013-09-24 도영이의 온몸을 뒤덮은 물집과 상처 작은 충격에도 물집이 생기고 이로 인해 상처가 나는 다섯 살 도영이의 몸은 머리부터 발끝까지 어디 하나 성한 곳이 없다   입과 목 안에도 물집이 생겨 먹는 것조차 힘든 도영이 심지어 상처가 생기고 아물기를 반복하며 손가락과 발가락마저 붙어버린 지 오래다 손톱과 발톱도 모두 빠져 더 이상 나지 않는 데다 붙어버린 발가락 때문에 잘 걷지 못하는 도영이   도영이는 태어나 지금껏 한 번도 뛰어본 적이 없다   다섯 살 도영이를 이토록 고통스럽게 하는 건 수포성 표피박리증이라는 희귀질환   피부를 만드는 단백질의 이상으로 인해 작은 자극에도 피부에 물집이 생기는 병이다   치료 방법조차 없어 더 막막하고 힘든 상황 부딪히거나 넘어지지 않도록 조심해야 하는 탓에 동생 서연이와 노는 것조차 마음대로 할 수 없는 도영이 그런 도영이에게서 늘 눈을 떼지 못한 채 조심하라는 말을 입에 달고 살아야 하는 엄마의 하루 역시 불안하고 위태롭다   더욱이 도영이가 커가면서 아빠엄마는 요즘 또 다른 걱정이 생겼다 온몸을 뒤덮은 상처와 그로 인한 고통으로 혼자만의 세상에 갇혀 버린 도영이   도영이가 커가면서 더 깊어질지 모를 마음의 상처를 생각하면 안쓰럽기만 한데 미끄럼틀을 타는 것이 소원이 돼버린 다섯 살 도영이  도영이가 아픔과 고통뿐인 세상을 벗어나 희망을 마주할 그 날은 언제쯤 올 수 있는 것일까   유리의 성에 사는 도영이는 9월 24일 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)》에서 만날 수 있다   공식홈페이지 : 최신 영상 더보기 :