[이런뉴스] “내가 대신 아팠으면” 희귀병 딸 위해 국토대장정 나선 아빠 / KBS 2024.11.24.

조끼를 입은 남성이 뒤에는 깃발을 걸고 계속 걸어갑니다 딸의 치료비 마련을 위해 국토 대장정을 떠난 겁니다 딸 전사랑 양은 지난 5월 근육병 ‘듀센 근이영양증’ 확정 진단을 받았습니다 이 병은 여아에게는 매우 드물게 나타납니다 [전요셉 씨 : “자주 넘어져서 상에 얼굴을 찧는 경우도 다반사고요 계단 등을 오를 때 항상 난간을 잡아야 간신히 오르고 내립니다 ”] 유전자 치료제가 필요한데 국내 시판이 되지 않아 직접 미국에 가 치료를 받아야 한다고 합니다 [전요셉 씨 : “(제 딸은) 여자고, 이 치료제에 대한 임상이 열린 적도 없고 앞으로도 열리기가 사실 어렵습니다 ”, “결국 치료비가 필요한 상황이구나 직면했기 때문에 ”] 치료를 위해 필요하다는 비용은 46억 원, 전 씨는 딸의 사연을 널리 알려서 조금이라도 도움을 받고자 대장정을 시작했습니다 [전요셉 씨 : “칠레의 한 엄마가 똑같은 질환을 가진 아들을 살리기 위해서 국토대장정을 해서 53억 이상을 모았다는 기사를 봤고 ”, “보자마자 다른 생각이 날 수 없었고 나도 해야겠다”] 대장정 도중 서러운 순간도 있었습니다 [전요셉 씨 : “박대를 받을 때가 많아요 식사를 하러 들어갈 때 구걸하러 왔냐 동냥하러 왔냐 쫓겨난 적도 있고 ”] 하지만 아버지 자신이 “대신 아팠으면 좋겠다”고 쓴 글이 공감을 얻으면서 응원도 이어졌습니다 이달 초 부산 광안리를 출발해 울산과 경북을 거쳐 서울 광화문까지 약 740km의 여정을 이어가는 전 씨 청주를 지나 걸음을 옮기며 딸을 위해 묵묵히 나아갑니다 [전요셉 씨 : “외롭고 힘든 길이지만 외롭지 않은 것은 누군가 응원해주는 분들을 만났고 ”] KBS 뉴스 조예별입니다 ▣ KBS 기사 원문보기 : ▣ 제보 하기 ◇ 카카오톡 : 'KBS제보' 검색 ◇ 전화 : 02-781-1234 ◇ 홈페이지 : ◇ 이메일 : kbs1234@kbs co kr Copyright ⓒ KBS All rights reserved 무단 전재, 재배포 및 이용(AI 학습 포함) 금지 #희귀병 #근이영양증 #치료비 #국토대장정 #아빠 #듀센근이영양증 #돈