딸 치료 위해 걸은 아빠…’13억 7천만원 모였다’ [GOODTV NEWS 20241202]

[  앵커  ] 앞서 GOODTV는 희귀 난치병을 앓는 4살배기 딸의 치료비를 구하기 위해 740km를 걷는 아빠의 여정을 한 차례 보도했는데요. ‘사랑이 아빠’ 전요셉 목사가 기적의 여정을 무사히 마무리하고 서울 광화문에 도착해 딸 사랑이를 만났습니다.  보도에 김혜인 기잡니다.     [  기자  ] 네 살 사랑이와 엄마가 보고싶은 아빠를 애타게 기다립니다. ‘듀센 근이영양증’을 앓고 있는 딸 치료비를 모으기 위한 아빠의 24일간의 기적을 향한 여정이 마무리되는 순간입니다.         [  전요셉 목사∙이상아 사모 : 사랑이 아빠 왔어요! 뽀뽀 (아빠 자랑스러워요. 아빠 이게 뭐야.) 예쁜 편지야. 이거 아빠가 사랑이 건강하게 하려고 사람들에게 편지 쓴 거야.  ]     청주 오산교회 전요셉 목사는 지난 1월, 딸 사랑이가 유전자 이상으로 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환을 앓고 있다는 사실을 알게 됐습니다. 5천만 명 중 1명 꼴로 여아에게 나타나는 희귀병.  유일한 희망은 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’로 약값은 약 46억원에 달합니다. 전 씨는 치료비 마련을 위해 지난 5일 부산에서 출발해 울산, 대구, 대전, 천안, 평택, 오산을 거쳐 이날 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했습니다.  교통사고 후유증으로 아픈 다리를 이끌고 눈과 비가 내리는 날씨에도 740km를 걸어온 전 목사는 사랑이를 꼭 껴안고 긴 여정을 도와온 지인들과 감사 인사를 나눕니다.   [  전요셉 목사 / 청주 오산교회 : 사랑이를 만나서 너무 좋네요. 안 울려고 했는데 잘 참아냈고 너무 좋습니다. 정말 계란으로 바위치기인지, 길을 걸어도 여전히 내일이 어두워 보였기 때문이에요. 어느 순간 한 분 한 분 작은 빛들을 모아 주셔서 정말 큰 힘이 되더라고요.  ]     후원금은 전액 ‘사랑의열매’에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용됩니다.          [  전요셉 목사 / 청주 오산교회 : 우리 아이들은 오늘이 근력이 가장 강해요. 진행성 근육병은 그렇습니다. 부모님들은 언제 들어올지 모르는 신약 소식을, 그것이 희망으로 오기 위해 최선을 다하고 있어요. 이 나라가 (모든 희귀 난치병 아이들) 사람들에게 관심을 가져주고 눈물을 닦아주고 함께 걸어가 줄 수 있는 자랑스러운 대한민국이 되기를 진심으로 바라고 있습니다.  ]     후원 명단을 작성해 SNS에 올리며 동행해온 사랑이 엄마는 앞으로도 사랑이의 치료 과정을 투명하게 공개해 보내주신 온정이 헛되지 않도록 노력하겠다고 밝혔습니다.   [  이상아 사모 / 청주 오산교회 : 정말 한걸음 한걸음 쉽지 않았을 텐데 힘을 내서 사랑을 새기며 걸어줘서 고맙고 너무 자랑스럽고 너무 사랑한다고 말하고 싶습니다. 저희의 계획은 사랑이가 할머니가 돼서도 혼자 숨을 쉬고 걸을 수 있도록 기도하며 치료하는 여정에 잘 나아가려 합니다.  ]     사랑이를 위한 후원은 계속해서 진행될 예정이며, GOODTV가 동행 취재한 다큐멘터리 ‘사랑은 강물처럼’은 9일 오후 2시 GOODTV에서 방송될 예정입니다.          GOODTV NEWS 김혜인입니다. 세상을 복음의 빛으로 'GOODTV NEWS채널 '입니다! 방송시간 GOODTV NEWS ● 본방 : 월 ~ 금요일 21:50 ● 재방 : 화 ~ 금요일 06:50 / 토요일 06:00 ● 삼방 : 화 ~ 금요일 12:00 / 토요일 14:00 GOODNEWS 제보 방법 ● 제보전화 : 02-2639-6446 ● 제보e-mail : [email protected] 시청방법 IPTV: KT Genie TV 234번, SKB Btv 293번, LG U+ 273번 위성TV: KT 스카이라이프 186번 케이블: Btv 케이블 224번, LG헬로비전 289번, 딜라이브 303번, HCN 545번(서울), NIB 남인천방송 406번, GCS 푸른방송 160번, CCS충북방송 191번, JCN울산중앙방송 180번, KCN 금강방송 797번 서경방송 405번, ABN 아름방송 705번, CMB 영등포방송 99~4번 인터넷: www.goodtv.co.kr 모바일:' GOODTV 기독교복음방송' 검색 후 앱을 다운 스마트TV: 스마트TV 검색창에서 “기독교방송” 검색 후 앱을 다운